20.2.2026 | Fachinformation
Er wurde von der European Organisation for Rare Diseases EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) 2008 ins Leben gerufen und wird von diesem Verband in Zusammenarbeit mit über 70 nationalen Patientenorganisationen koordiniert. Der Tag dient als wichtiger Impulsgeber für die Interessenvertretung auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene.
www.rarediseaseday.org
Seit 2004 ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Deutschland die Stimme von 4 Millionen Betroffenen und hat sich seit über 20 Jahren zur täglichen Mission gemacht, das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schärfen, Betroffenen Mut zu machen und Unterstützung zu bieten, um dazu beizutragen, dass Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen die Chance auf ein immer besseres Leben haben, so ACHSE
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen Menschen, fasst das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammen. Zu den seltenen Erkrankungen zählen beispielsweise Mukoviszidose, das Angelman-Syndrom, das Guillain-Barré-Syndrom, Achondroplasie oder auch das Cushing-Syndrom. Derzeit werden etwas mehr als 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft.
NAMSE wurde 2010 gegründet, mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. Getragen wird es vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und ACHSE e.V. sowie rund 25 Bündnispartnern, darunter Vertreter der Ärzteschaft, Krankenkassen, Kliniken und weiteren Akteuren im Gesundheitswesen.
Bei seltenen Erkrankungen sind die Krankheitsbilder in der Regel komplex, sie verlaufen meistens chronisch, gehen mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.
Auf ACHSE e.V. erzählen Betroffene ihre Geschichte. "Seltene Einblicke" beleuchtet Themen wie beispielsweise die Odyssee bis zur Diagnose, den Kampf um Verständnis und Aufmerksamkeit oder auch die Perspektive der Angehörigen.
Mit dem Tag der seltenen Erkrankungen verschaffen hunderttausende Menschen weltweit den rund 300 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie ihren Angehörigen und Betreuenden Aufmerksamkeit und setzen ein starkes Zeichen der Solidarität, so ACHSE.
Weitere Informationen zu Aktionen, Kampagnen und Veranstaltungen im Rahmen des diesjährigen Tages der seltenen Erkrankungen sind auf www.achse.de zu finden.
Unterstützen kann man Betroffenen u.a. mit dem Rare Diseases Run, der 2026 zum fünften Mal stattfindet. Der virtuelle Spendenlauf findet in der Zeit vom 23. Februar bis 01. März 2026 statt.
laufenmachtgluecklich.de
Seltene Erkrankungen stellen Ärztinnen, Ärzte und medizinisches Fachpersonal vor Herausforderungen, da die Krankheitsbilder nicht nach den klassischen Leitlinien behandelt werden können. Ihre Diagnostik und Therapie sind wie die Erkrankung selbst zeitaufwendig und komplex. Eine starkes Netzwerk und Ansprechpartner sind hier wichtige Faktoren, um auch diesen Menschen eine entsprechende Behandlung zukommen lassen zu können.
Weitere Informationen für Ärztinnen, Ärzte und medizinisches Fachpersonal mit dem Ziel, die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, haben wir im internen Mitgliederbereich zusammengefasst.
Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.26
Der "Tag der Seltenen Erkrankungen" ist international als "Rare Disease Day" bekannt und steht 2026 unter dem Motto "Epuity", was so viel bedeutet, wie gleiche Chancen, gleiche Rechte und gleiche Möglichkeiten. Die weltweit koordinierte Bewegung strebt nach Chancengleichheit in den Bereichen Soziales, Gesundheitsversorgung sowie Zugang zu Diagnose und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen.Er wurde von der European Organisation for Rare Diseases EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) 2008 ins Leben gerufen und wird von diesem Verband in Zusammenarbeit mit über 70 nationalen Patientenorganisationen koordiniert. Der Tag dient als wichtiger Impulsgeber für die Interessenvertretung auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene.
www.rarediseaseday.org
Seit 2004 ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Deutschland die Stimme von 4 Millionen Betroffenen und hat sich seit über 20 Jahren zur täglichen Mission gemacht, das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schärfen, Betroffenen Mut zu machen und Unterstützung zu bieten, um dazu beizutragen, dass Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen die Chance auf ein immer besseres Leben haben, so ACHSE
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen Menschen, fasst das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammen. Zu den seltenen Erkrankungen zählen beispielsweise Mukoviszidose, das Angelman-Syndrom, das Guillain-Barré-Syndrom, Achondroplasie oder auch das Cushing-Syndrom. Derzeit werden etwas mehr als 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft.
NAMSE wurde 2010 gegründet, mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. Getragen wird es vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und ACHSE e.V. sowie rund 25 Bündnispartnern, darunter Vertreter der Ärzteschaft, Krankenkassen, Kliniken und weiteren Akteuren im Gesundheitswesen.
Bei seltenen Erkrankungen sind die Krankheitsbilder in der Regel komplex, sie verlaufen meistens chronisch, gehen mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.
Auf ACHSE e.V. erzählen Betroffene ihre Geschichte. "Seltene Einblicke" beleuchtet Themen wie beispielsweise die Odyssee bis zur Diagnose, den Kampf um Verständnis und Aufmerksamkeit oder auch die Perspektive der Angehörigen.
Mit dem Tag der seltenen Erkrankungen verschaffen hunderttausende Menschen weltweit den rund 300 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie ihren Angehörigen und Betreuenden Aufmerksamkeit und setzen ein starkes Zeichen der Solidarität, so ACHSE.
Weitere Informationen zu Aktionen, Kampagnen und Veranstaltungen im Rahmen des diesjährigen Tages der seltenen Erkrankungen sind auf www.achse.de zu finden.
Unterstützen kann man Betroffenen u.a. mit dem Rare Diseases Run, der 2026 zum fünften Mal stattfindet. Der virtuelle Spendenlauf findet in der Zeit vom 23. Februar bis 01. März 2026 statt.
laufenmachtgluecklich.de
Seltene Erkrankungen stellen Ärztinnen, Ärzte und medizinisches Fachpersonal vor Herausforderungen, da die Krankheitsbilder nicht nach den klassischen Leitlinien behandelt werden können. Ihre Diagnostik und Therapie sind wie die Erkrankung selbst zeitaufwendig und komplex. Eine starkes Netzwerk und Ansprechpartner sind hier wichtige Faktoren, um auch diesen Menschen eine entsprechende Behandlung zukommen lassen zu können.
Weitere Informationen für Ärztinnen, Ärzte und medizinisches Fachpersonal mit dem Ziel, die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, haben wir im internen Mitgliederbereich zusammengefasst.
